Vous n’êtes pas seules

« Les trajets, ou en voiture, en train, en avion. J’ai du mal à me lever dans l’avion et je sens que ça coule, et je prie pour que ça ne déborde pas. Et de passer de la position assise à debout, il peut se passer des choses. »

« Et les situations dans le sport, la natation mais la course, la gym, c’est handicapant aussi. Pour la gym, tu bouges dans tous les sens, donc un risque de fuites. La natation faut mettre un tampon et ce n’est pas agréable. Le sport tu bouges plus, j’ai toujours peur que ça coule plus. »

« J’annule souvent, un repas de prévu, si j’ai mal calculé j’annule, au désespoir de mon compagnon ou alors il y va seul. Moi je suis dans un tel état de fatigue, je suis tellement gonflée, que je ne peux pas. Je calcule souvent pour mes week-end et ne pas être impactée dans mon emploi du temps. »

« La nuit je suis obligée de prendre des couches de bébé et je les coupe en deux. C’est systématique ça, et même je préfère mettre par anticipation, on ne sait jamais. »

« La plupart des médecins pour moi ont été des hommes, je n’ai pas l’impression qu’ils comprennent. J’ai une expérience en EPS au lycée, j’ai expliqué que j’avais trop mal pour faire une séance, et il m’a dit que ça va aller, de boire de l’eau, etc.. voilà»